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视网膜疾病
与AMD共处

AMD与患者心理

感受 · 担忧 · 陪伴

AMD没有心理方面的病因:它是一种与衰老相关的黄斑退行性疾病。然而,它的心理影响十分巨大,常被低估,包括被医生低估。理解患者的担忧并作出回应,是治疗的一部分。本页由 Dr Mayer Srour 根据其发表于 Les Cahiers d'Ophtalmologie 的文章撰写。

−40 %
中度AMD的生活质量
−63 %
重度类型
从不
AMD不会导致完全失明
科学论文
AMD患者心理
Les Cahiers d'Ophtalmologie n° 205, décembre 2016 — Mayer Srour (d'après la communication du Pr Salomon-Yves Cohen, Journée Macula 2016)
阅读原文(PDF)

AMD与心理:30秒了解要点

  • AMD有心理方面的病因吗?没有。其危险因素是年龄、遗传、吸烟和饮食。压力或情绪冲击不会引起AMD——但可能加重患者对疾病的感受。
  • 影响堪比严重疾病:中度AMD使生活质量下降40%(与严重心绞痛相当),重度类型下降63%(与严重中风后遗症相当)。
  • 两大担忧:害怕失明和害怕依赖他人。AMD不会导致完全失明:周边视野得以保留,日常自理仍然可能。
  • 医生应避免的做法:对家属而不是对患者说话、轻描淡写病情、把注射说得无足轻重、只谈治疗而不解释疾病。
1

AMD没有心理方面的病因

许多患者想知道,是否是一次打击、丧亲或一段压力期“引发”了他们的AMD。答案很明确:不是。年龄相关性黄斑变性是黄斑衰老的疾病,其危险因素是年龄、遗传、吸烟、高血压,以及缺乏抗氧化物和omega-3的饮食。

确实存在的是,AMD有着重大的心理影响,而对疾病的感受在很大程度上取决于心理状态、周围的人以及与医生的关系。这正是本页的主题。

2

对生活质量的影响被严重低估

Brown等人(2006)的研究测量了AMD造成的生活质量下降,并与其他疾病进行了比较。结果令人震惊:

中度AMD
生活质量下降约40%,与严重心绞痛或肾透析相当。
重度AMD
下降约63%,与终末期前列腺癌或导致患者卧床不起的中风后遗症相似。

这种下降被公众、非眼科的医生,甚至眼科医生自己都低估了。不过,影响因人而异差别很大:一些重度患者比某些轻度患者更能从容面对疾病。性格、乐观程度、家人的支持以及整体健康状况都起着很大作用。

3

患者的担忧,说出口或未说出口的

害怕失明
这是首要的担忧。需要反复说明,AMD不会导致完全失明:无论病情如何发展,周边视野都得以保留。人不会失明,失去的是精细的中心视力。
害怕依赖他人
每位老年患者都担心失去自理能力。需要详细说明这种疾病可能带来的损失(精细阅读、驾驶、辨认面孔),也要说明它不会带来的损失:行走、穿衣、做饭、留在自己家中。

这些担忧有时没有说出口。医生需要通过几个关于日常生活的问题把它们引出来,并加以回应。当痛苦很严重时——有消极念头、精神萎靡、听不进积极的说法——就必须求助于家庭医生(médecin traitant)、心理医生或精神科医生。

4

就诊时应避免的错误

对家属而不是对患者说话
这会把患者当作孩子,加重他们对依赖他人的担忧。即使年事已高,患者仍然是交谈的对象。
低估疾病
其发展难以预测。说“第二只眼睛发现得早,一切都会好的”往往没错,但并不总是如此:纤维化、出血、萎缩都可能使最初看似轻微的类型变得复杂。
把玻璃体腔注射说得无足轻重
有些患者对每次注射的感受很不好,反复疼痛或每次都焦虑,而且并发症仍有可能发生。不要轻描淡写。
只谈治疗
患者首先需要理解自己疾病的来由。把谈话集中在注射上,会让他们的疑问得不到解答。
5

如何提供良好的陪伴:我们在诊所的原则

用几句话了解患者的日常生活,并理解其诉求,即使没有说出口。让他们谈论自己的担忧,以便更好地消除。先解释疾病,再谈治疗,并且解释治疗策略的每一次调整(注射节奏、药物更换)。

强调仍然保留的功能,在中心视力下降时尽早提供低视力康复和助视器,让家人参与但不替代患者。并始终为创新留有余地:AMD的研究(包括萎缩型)进展很快,希望也是照护的一部分。

在 Noisy-le-Grand 就诊

Dr Mayer Srour是视网膜与黄斑专家,曾在 Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil 接受培训,也是本论文的作者。他在Grand Paris Ophtalmologie诊所(67 rue de Malnoue, Noisy-le-Grand, 93)接诊巴黎东部地区(93、94、77)的患者。诊所的技术设备可在现场完成全面检查:OCT Spectralis、OCT血管成像、血管造影、眼底照相,玻璃体腔注射也在诊所内进行。

本页由 Noisy-le-Grand 的视网膜专科眼科外科医生 Dr Mayer Srour 根据其发表的文章撰写:Psychologie du patient DMLA — Les Cahiers d'Ophtalmologie n° 205, décembre 2016 — Mayer Srour (d'après la communication du Pr Salomon-Yves Cohen, Journée Macula 2016)。此为面向患者的改编版本;原文可获取PDF。最后更新:2026年9月。
常见问题

AMD与患者心理常见问题

Dr Mayer Srour 的解答,他是 Noisy-le-Grand 的视网膜专科眼科医生。

压力会引发或加重AMD吗?

压力不会引起AMD,也不会加速退行性变本身。但它可能加重对疾病的感受、对注射的焦虑以及对视觉不适的感知。请不要与CRSC混淆,后者是另一种黄斑疾病,与压力和皮质类固醇有关。

患AMD会失明吗?

不会。AMD影响的是中心视力(阅读、细节、面孔),但始终保留周边视力,使人能够行动并保持自理。即使在晚期,也不会完全丧失视力。

如何帮助患AMD的亲人?

直接与他们交谈,不要替他们做决定,陪同就诊但不替他们回答,帮助他们调整家中的照明和对比度,并鼓励他们借助合适的辅助工具(放大镜、屏幕、有声读物)继续自己的活动。

心理帮助有用吗?

有用,尤其是在痛苦明显时:持续的悲伤、退缩、睡眠紊乱、无价值感。家庭医生(médecin traitant)、心理医生或患者协会都可以提供帮助。向您的眼科医生谈及此事,本身就是第一步。

注射疼吗?

注射本身在局部麻醉下进行,只需几秒钟;之后数小时内可能有不适或沙砾感。如果您每次注射都感到疼痛,或在注射前非常焦虑,请告诉我们:可以作出调整。

什么是低视力康复?

由视轴矫正师(orthoptiste)和专业验光师共同进行,学习利用剩余的周边视力(偏心注视)、选择合适的照明和助视器,并尽可能长久地保持阅读、书写和行动能力。

延伸阅读

疾病介绍
年龄相关性黄斑变性(AMD)
筛查、干性与湿性类型、治疗。
论文
抗VEGF注射:IOI方案
根据每位患者调整注射节奏。
治疗
玻璃体腔注射
流程、注意事项、随访。
文章
从几岁开始筛查年龄相关性黄斑变性(AMD)?
筛查频率与警示信号。
疾病介绍
CRSC
与压力有关的黄斑疾病。
诊所
Dr Mayer Srour
视网膜和黄斑专科医生。

您或亲人正与AMD共处?

Dr Srour 会花时间解释疾病和治疗,并在需要时安排随访和低视力康复。

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