AMD没有心理方面的病因:它是一种与衰老相关的黄斑退行性疾病。然而,它的心理影响十分巨大,常被低估,包括被医生低估。理解患者的担忧并作出回应,是治疗的一部分。本页由 Dr Mayer Srour 根据其发表于 Les Cahiers d'Ophtalmologie 的文章撰写。
许多患者想知道,是否是一次打击、丧亲或一段压力期“引发”了他们的AMD。答案很明确:不是。年龄相关性黄斑变性是黄斑衰老的疾病,其危险因素是年龄、遗传、吸烟、高血压,以及缺乏抗氧化物和omega-3的饮食。
确实存在的是,AMD有着重大的心理影响,而对疾病的感受在很大程度上取决于心理状态、周围的人以及与医生的关系。这正是本页的主题。
Brown等人(2006)的研究测量了AMD造成的生活质量下降,并与其他疾病进行了比较。结果令人震惊:
这种下降被公众、非眼科的医生,甚至眼科医生自己都低估了。不过,影响因人而异差别很大:一些重度患者比某些轻度患者更能从容面对疾病。性格、乐观程度、家人的支持以及整体健康状况都起着很大作用。
这些担忧有时没有说出口。医生需要通过几个关于日常生活的问题把它们引出来,并加以回应。当痛苦很严重时——有消极念头、精神萎靡、听不进积极的说法——就必须求助于家庭医生(médecin traitant)、心理医生或精神科医生。
用几句话了解患者的日常生活,并理解其诉求,即使没有说出口。让他们谈论自己的担忧,以便更好地消除。先解释疾病,再谈治疗,并且解释治疗策略的每一次调整(注射节奏、药物更换)。
强调仍然保留的功能,在中心视力下降时尽早提供低视力康复和助视器,让家人参与但不替代患者。并始终为创新留有余地:AMD的研究(包括萎缩型)进展很快,希望也是照护的一部分。
Dr Mayer Srour是视网膜与黄斑专家,曾在 Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil 接受培训,也是本论文的作者。他在Grand Paris Ophtalmologie诊所(67 rue de Malnoue, Noisy-le-Grand, 93)接诊巴黎东部地区(93、94、77)的患者。诊所的技术设备可在现场完成全面检查:OCT Spectralis、OCT血管成像、血管造影、眼底照相,玻璃体腔注射也在诊所内进行。
Dr Mayer Srour 的解答,他是 Noisy-le-Grand 的视网膜专科眼科医生。
压力不会引起AMD,也不会加速退行性变本身。但它可能加重对疾病的感受、对注射的焦虑以及对视觉不适的感知。请不要与CRSC混淆,后者是另一种黄斑疾病,与压力和皮质类固醇有关。
不会。AMD影响的是中心视力(阅读、细节、面孔),但始终保留周边视力,使人能够行动并保持自理。即使在晚期,也不会完全丧失视力。
直接与他们交谈,不要替他们做决定,陪同就诊但不替他们回答,帮助他们调整家中的照明和对比度,并鼓励他们借助合适的辅助工具(放大镜、屏幕、有声读物)继续自己的活动。
有用,尤其是在痛苦明显时:持续的悲伤、退缩、睡眠紊乱、无价值感。家庭医生(médecin traitant)、心理医生或患者协会都可以提供帮助。向您的眼科医生谈及此事,本身就是第一步。
注射本身在局部麻醉下进行,只需几秒钟;之后数小时内可能有不适或沙砾感。如果您每次注射都感到疼痛,或在注射前非常焦虑,请告诉我们:可以作出调整。
由视轴矫正师(orthoptiste)和专业验光师共同进行,学习利用剩余的周边视力(偏心注视)、选择合适的照明和助视器,并尽可能长久地保持阅读、书写和行动能力。
Dr Srour 会花时间解释疾病和治疗,并在需要时安排随访和低视力康复。
Grand Paris Ophtalmologie 诊所位于 Noisy-le-Grand,为周边城镇的患者提供门诊、筛查与手术服务: