DMAE y psicología del paciente
La DMAE no tiene causa psicológica: es una enfermedad degenerativa de la mácula ligada al envejecimiento. En cambio, su impacto psicológico es considerable y a menudo se subestima, también entre los médicos. Comprender los miedos del paciente y darles respuesta forma parte del tratamiento. Página redactada por el Dr Mayer Srour a partir de su publicación en Les Cahiers d'Ophtalmologie.
DMAE y psicología: lo esencial en 30 segundos
- ¿Tiene la DMAE causas psicológicas? No. Sus factores de riesgo son la edad, la genética, el tabaco y la alimentación. El estrés o un shock emocional no provocan la DMAE, pero pueden empeorar la vivencia de la enfermedad.
- Un impacto comparable al de enfermedades graves: una DMAE moderada reduce la calidad de vida un 40 % (tanto como una angina de pecho grave) y una forma grave un 63 % (comparable a las secuelas de un ictus grave).
- Dos miedos predominan: el miedo a la ceguera y el miedo a la dependencia. La DMAE nunca deja totalmente ciego: se conserva el campo visual periférico y la autonomía diaria sigue siendo posible.
- Lo que el médico debe evitar: hablar con el entorno en lugar de con el paciente, minimizar la enfermedad, banalizar las inyecciones, hablar solo del tratamiento sin explicar la enfermedad.
La DMAE no tiene causa psicológica
Muchos pacientes se preguntan si un shock, un duelo o un periodo de estrés ha podido «desencadenar» su DMAE. La respuesta es clara: no. La degeneración macular asociada a la edad es una enfermedad del envejecimiento de la mácula, cuyos factores de riesgo son la edad, la herencia, el tabaco, la hipertensión y una alimentación pobre en antioxidantes y en omega-3.
Lo que sí es cierto es que la DMAE tiene un impacto psicológico importante y que la vivencia de la enfermedad depende mucho del estado psicológico, del entorno y de la relación con el médico. De eso trata esta página.
Un impacto en la calidad de vida muy subestimado
Los estudios de Brown et al. (2006) midieron la pérdida de calidad de vida debida a la DMAE y la compararon con la de otras enfermedades. Los resultados son llamativos:
Esta pérdida es subestimada por el gran público, por los médicos no oftalmólogos y también por los propios oftalmólogos. No obstante, el impacto es muy variable: algunos pacientes con formas graves viven la enfermedad mejor que otros con formas leves. El carácter, el optimismo, el entorno familiar y el estado de salud general desempeñan un papel considerable.
Los miedos del paciente, expresados o no
Estos miedos a veces se callan. Corresponde al médico hacerlos aflorar, con unas pocas preguntas sobre la vida diaria, y darles respuesta. Cuando el malestar es importante (ideas negras, postración, incapacidad para escuchar los argumentos positivos), es necesario recurrir al médico de cabecera (médecin traitant), al psicólogo o al psiquiatra.
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Valorar en pocas frases la vida diaria del paciente y comprender su demanda, aunque no la exprese. Dejarle hablar de sus miedos para disiparlos mejor. Explicar la enfermedad antes del tratamiento y explicar cada cambio de estrategia terapéutica (ritmo de las inyecciones, cambio de fármaco).
Insistir en lo que se conserva, proponer pronto la rehabilitación de baja visión y las ayudas ópticas cuando la visión central disminuye, implicar al entorno sin sustituir al paciente. Y dejar siempre la puerta abierta a las innovaciones: la investigación sobre la DMAE, incluida la atrófica, avanza rápido y la esperanza forma parte del cuidado.
Atención en Noisy-le-Grand
El Dr Mayer Srour, especialista en retina y mácula formado en el Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil y autor de esta publicación, atiende en el consultorio Grand Paris Ophtalmologie (67 rue de Malnoue, Noisy-le-Grand, 93) a los pacientes del este de París (93, 94, 77). El equipamiento técnico del consultorio permite realizar el estudio completo en el mismo lugar: OCT Spectralis, OCT-angiografía, angiografía, retinografía, y las inyecciones intravítreas se realizan en el consultorio.
DMAE y psicología del paciente en preguntas
Las respuestas del Dr Mayer Srour, oftalmólogo especialista en retina en Noisy-le-Grand.
¿Puede el estrés desencadenar o agravar una DMAE?
El estrés no provoca la DMAE ni acelera la propia degeneración. En cambio, puede empeorar la vivencia de la enfermedad, la ansiedad ligada a las inyecciones y la percepción de la molestia visual. No debe confundirse con la CSC, otra enfermedad de la mácula que sí está ligada al estrés y a los corticoides.
¿Se queda uno ciego con una DMAE?
No. La DMAE afecta a la visión central (lectura, detalles, rostros) pero preserva siempre la visión periférica, que permite desplazarse y mantener la autonomía. Incluso en las formas avanzadas no se pierde la vista por completo.
¿Cómo ayudar a un familiar con DMAE?
Hablarle directamente, no decidir por él, acompañarle a las consultas sin responder por él, ayudarle a adaptar la iluminación y los contrastes en casa y animarle a seguir con sus actividades con ayudas adecuadas (lupas, pantallas, audiolibros).
¿Es útil una ayuda psicológica?
Sí, cuando el malestar es importante: tristeza persistente, aislamiento, sueño alterado, sensación de inutilidad. El médico de cabecera (médecin traitant), un psicólogo o una asociación de pacientes pueden ayudar. Hablarlo con su oftalmólogo ya es un primer paso.
¿Duelen las inyecciones?
La propia inyección se realiza con anestesia local y dura unos segundos; puede seguir una molestia o una sensación de arenilla durante unas horas. Si siente dolor en cada inyección o una angustia importante antes de las sesiones, dígalo: hay adaptaciones posibles.
¿Qué es la rehabilitación de baja visión?
Una atención con un ortoptista y un óptico especializados para aprender a utilizar la visión periférica restante (fijación excéntrica), elegir la iluminación y las ayudas ópticas adecuadas y conservar la lectura, la escritura y los desplazamientos el mayor tiempo posible.
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¿Vive usted o un familiar con DMAE?
El Dr Srour se toma el tiempo de explicar la enfermedad y el tratamiento, y organiza el seguimiento y la rehabilitación de baja visión si es necesario.
El consultorio Grand Paris Ophtalmologie, en Noisy-le-Grand, atiende en consulta, cribado y cirugía a los pacientes de los municipios vecinos: